Enablin+ samenvatting

Een opleidingsproject voor wie werkt en leeft met kinderen met ernstige en multipele beperkingen, gericht op een meer inclusieve kwaliteit van bestaan

Enablin + heeft twee betekenissen: “enabling” betekent “iemand in staat stellen tot”. Het is het tegenovergestelde van “disability”. De “in” staat voor “inclusie”. Doel van het project was om jongeren met complexe en intense ondersteuningsbehoeften mogelijk te maken om een minder passief en meer inclusief bestaan te hebben. Het was een Europees Leonardo-project (1/1 / 2014-30 / 6/2017) met 8 Europese partners (NL, BE, FR, RO, BG, PT, IT), geleid door de Universiteit Antwerpen, met als doel het ontwerpen en testen van een interdisciplinaire training voor verschillende beroepsgroepen die werken met kinderen met ernstig meervoudige beperkingen, met de nadruk op inclusie, kwaliteit van leven, communicatie, activering, aanpasbaarheid. Hiertoe deed Enablin + een behoeftenonderzoek, onderzoek naar voorbeelden van goede praktijken met betrekking tot inclusie en mogelijke activiteiten, ontwikkelde een bijscholing en organiseerde een train-de-trainers-cursus

Projectresultaten

1. Traininghandboek en DVD

Een trainingshandboek van 110 pagina’s voor opleiders en studenten, met een trainingsvoorstel, voorbeelden van goede praktijken, verklarende teksten en reflectievragen, + een DVD.

De DVD bevat filmpjes (met Engelse ondertiteling) over voorbeelden van goede praktijken in Nederland, België, Frankrijk, Réunion, Bulgarije, Italië en Portugal. Deze voorbeelden zijn bedoeld voor trainingsdoeleinden en zijn niet vrij toegankelijk, behalve sommige filmpjes van de Nederlandse Samen naar School-klassen

Hoe te citeren: Lebeer, Jo, Nijland, Mia,  Grácio, Luisa, Schraepen, Beno (Red) (2017) Activeren en participeren  bij kinderen met complexe en intensieve ondersteuningsbehoeften: procesboek en DVD. Varna (BG): Helix Press & Enablin+ Project Group. ISBN 978-619-7147-16-2

Download een pdf van het traininghandboek in het Nederlands – English – Français – Italiano – Portugues – Hungarian – Romanian – Bulgarian

2. Rapport behoeftenonderzoek

Wie zijn ze? Mensen met complexe en intensieve ondersteuningsbehoeften? Dit rapport beschrijft de resultaten van een Europese enquête over problematische kwesties met betrekking tot levensomstandigheden, zorg en onderwijs van kinderen en jongeren met complexe en intense ondersteuningsbehoeften . Download hier het volledige rapport in het Engels of Frans

3. Rapport continue ondersteuningssystemen en goede praktijkvoorbeelden

Dit rapport beschrijft de huidige systemen continue ondersteuning voor kinderen en jongeren met complexe en intensieve ondersteuningsbehoeften, op verschillende leeftijdsniveaus (vroege interventie – voorschoolse leeftijd – leerplichtige leeftijd), in acht Europese landen. Tevens beschrijft het enkele voorbeelden van goede praktijken , die passende ondersteuning combineren met initiatieven voor inclusie, activering en participatie aan onderwijs en andere domeinen van de samenleving. Download hier het volledige rapport in het Engels, of een samenvatting in het Nederlands of een résumé en Français.

4. Rapport over de try-outs van de in-service training

Op basis van de “needs assessment”, werd een transdisciplinaire modulaire training ontwikkeld in de volgende onderwerpen: (1) kwaliteit van leven en evaluatie van ondersteuningsbehoeften van kinderen (2) communicatie; (3) fundamentele attitudes en concepten met betrekking tot leren, ontwikkeling en inclusie (mediatie en instructie) (4) onderwijs (speciaal en inclusief); (5) moeilijk te begrijpen gedrag, preventie en regulering; (6) basisvaardigheden voor zelfzorg (voeding, toiletbezoek, andere); (7) hoe een continu ondersteuningssysteem te organiseren, preventie van burn-out, ethische kwesties. Elke partner organiseerde een reeks bijscholingsmodules met professionals en ouders, waarin een aantal thema’s aan bod kwamen rond het bevorderen van inclusieve activiteiten en participatie van kinderen met complexe en intensieve ondersteuningsbehoeften. Dat gaf een waaier van verschillende initiatieven, aangepast aan de lokale behoeften en mogelijkheden. Een rapport in het Engels vindt u hier.

5. Train-the-trainer cursus

In september 2016 werd in Milaan een train-de-trainers cursus georganiseerd voor 50 deelnemers, met workshops over inclusief onderwijs, gezondheidszorg, ethiek, communicatie, uitdagend gedrag. Het abstract book van deze train-the-trainers course is beschikbaar in het Engels of Italiaans.

6. Overzichtsrapport van het Enablin+ project               

Een projectoverzichtsrapport vindt U hier (in het Engels) . Het rapport van de externe evaluatoren vindt U hier (ook in het Engels)

Projectpartners

Universiteit Antwerpen Project Leer- en Inclusiebevordering Doornstraat 331 – 2610 Wilrijk	Expertise Centrum Onderwijs & Zorg – Wijhe	Comité d’Etudes, d’Education et de Soins Auprès des Personnes Polyhandicapées CESAP – Paris	Babes-Bolyai University, Department Applied Psychology – Cluj-Napoca	Association St-François d’Assise – Pôle Handicap – Ste. Suzanne	Karin Dom Foundation – Varna	Don Carlo Gnocchi Foundation – Vismara Rehabilitation Centre – Milano	Universidade de Evora – CIEP Centre for Research in Education & Psychology
Belgium	Nederland	France	Romania	Isle de la Réunion	Bulgaria	Italia	Portugal

Elke partner werkte in zijn eigen regio samen met een lokaal / regionaal / nationaal netwerk, dat bestaat uit aanbieders van beroepsopleidingen (in een systeem voor levenslang leren); dienstverleners en ouderorganisaties. Het Enablin + Consortium werkte samen met andere experts die zich bezighouden met de doelgroep van kinderen met ernstig meervoudige beperkingen, bijv. de Special Interest Group van de IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities); specialisten in alternatieve communicatie (leden van ISAAC, zoals in België Comalso asbl en Modem); expertisecentra zoals Multiplus (KU Leuven); SUSA (Université de Liège, de Mons); ouderverenigingen AP3, Inclusie Vlaanderen, APHM in België; Rett Syndroom Vereniging van ouders in verschillende landen;  Inclusion International; Réseau Lucioles in Frankrijk, ’s Heerenloo Nederland, etc.

Waarom het Enablin+ project nodig is

Kinderen en jongvolwassenen met complexe en intense ondersteuningsbehoeften (CISN), ook wel meer gekend met de naam “ernstig meervoudige verstandelijke beperking” (EMB) of “polyhandicapés” of in het Engels “PIMD”, zijn moeilijk in één categorie onder te brengen. Ze hebben inderdaad meerdere behoeften: inclusief onderwijs lijkt heel moeilijk – je ziet er haast geen in gewone scholen – , ze hebben veel zorg en aandacht nodig, het personeel is meestal slecht voorbereid en voor ouders is het ook een grote uitdaging. Volgens het Verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap uit 2006 hebben landen die dit verdrag hebben geratificeerd, nu de plicht om  te  “de-ïnstitutionaliseren”, d.w.z.  de mogelijkheid te organiseren om kinderen met een handicap op te nemen in normale scholen en om inclusie in alle levensdomeinen te bevorderen. Dit is niet voor de hand liggend, vooral niet voor jongeren die ernstige en meervoudige moeilijkheden hebben bij dagelijkse activiteiten als zelfzorg, leren, communicatie, mobiliteit, en bij deelname aan onderwijs of andere activiteiten.

Ten eerste krijgen deze kinderen vaak geen adequate vroegbegeleiding en ouderondersteuning; later worden ze vaak in aparte omgevingen opgevangen. In sommige landen is het onderwijs erg rudimentair. Een veel gehoorde klacht is dat er nooit genoeg personeel is. Inclusiebeleid ontbreekt nog. In de meeste landen, behalve Italië, Noorwegen en Portugal, zijn ze doorgaans niet geïntegreerd in reguliere omgevingen. Toegewijde professionals die deze kinderen ondersteunen of onderwijzen, kennen weinig van de middelen of manieren om deze kinderen op reguliere scholen of andere inclusieve instellingen te helpen. Ouders hebben hulp nodig. Een ander gemeld probleem is de te grote passiviteit van kinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Personeel en kinderen van reguliere scholen zijn niet gewend of bereid om deze kinderen op te vangen.

De reden waarom deze situaties blijven bestaan, kan worden gevonden in een gebrek aan overtuiging dat het mogelijk en de moeite waard is om kinderen te activeren, zelfs met een ernstige verstandelijke beperking; dat het mogelijk en de moeite waard is om inclusieve initiatieven te nemen en dat op de lange termijn de levenskwaliteit van iedereen (ook degenen die hen ondersteunen) kan worden verbeterd. Andere redenen waarom de doelgroep meestal wordt verwaarloosd bij opleidingsinitiatieven, kunnen zijn dat ze geen economische macht vertegenwoordigen en dat het gemakkelijker is om passieve zorg te verlenen dan actieve betrokkenheid.

De-ïnstitutionalisering moet gepaard gaan met opleiding van alle betrokkenen, en op alle niveaus. Mensen die werken met kinderen en jongeren met een intensieve zorgbehoefte, worden tijdens hun basistraining onvoldoende opgeleid. Dit gebeurt op alle niveaus: in het beroepsonderwijs, op universiteit en hogescholen. Bovendien ontstaan ​​er, eenmaal op het werk, andere opleidingsbehoeften tijdens het werk. Er is behoefte aan het ontwikkelen van een systeem van levenslang leren op de werkvloer. Mensen leren in hun basistraining wel verschillende technieken, maar wat ontbreekt is een basishouding en geloofssysteem, dat het belangrijk is om de kinderen van jongs af aan te activeren om ze ervaringen te geven, waarvan men gelooft dat ze kunnen leren; dat mensen een nieuwsgierige, exploratieve houding hebben om naar oplossingen te zoeken die werken, dat het belangrijk is om zoveel mogelijk te participeren in de kansen van het leven, naar een inclusieve school te gaan, dat de manier waarop je met deze kinderen omgaat van belang is, enz. Daarom moet een opleiding het ook hebben over opvattingen, attitudes en ethische kwesties, evenals praktische aspecten..

Om dit doel van inclusie en activering te realiseren, is er behoefte aan transdisciplinaire samenwerking van alle betrokken partijen: ouders, leerkrachten, ondersteunend personeel voor het dagelijks leven, medisch en revalidatiepersoneel en opleiders in de beroepsopleiding. Oplossingen die hun doeltreffendheid hebben bewezen – uitvindingen van professionals of ouders – blijven vaak erg lokaal vanwege taal- en organisatorische barrières. Lokale organisaties zouden dus kunnen profiteren van een uitwisseling op Europees niveau. Om dit doel te bereiken, moet de samenwerking tussen ouders en professionals worden versterkt en moeten bijscholingsmodellen worden ontwikkeld die van nut zijn voor ondersteunend personeel, regulier onderwijs-personeel en ouders. Vandaar de naam “ENABLIN +”

Voor wie is Enablin+ bedoeld?

Het Enablin+ project richt zich tot mensen die werken/leven met kinderen en jongvolwassenen met complexe en intensieve ondersteuningsbehoeften.  Deze kinderen hebben ernstige en meervoudige beperkingen in activiteiten en participatie op het gebied van zelfzorg, onderwijs, communicatie, mobiliteit en vrijetijdsbesteding. Ze zijn erg afhankelijk van zorg en ondersteuning, en vaak 24/24u. Vaak worden deze kinderen in de Engelse literatuur aangeduid als “PMID” – Ernstige meervoudige verstandelijke beperking “of” polyhandicapés “in het Frans. We gaven er de voorkeur aan om de doelgroep te verbreden, meer in termen van hun behoefte aan intensieve ondersteuning, wat niet zozeer met de medische situatie te maken heeft, maar meer met de beperkingen. Dit project is dus gericht op kinderen met ernstig meervoudige handicaps, die een combinatie van uitgesproken beperkingen hebben, die hun ontwikkeling ernstig in gevaar brengen, waardoor ze ernstige moeilijkheden ondervinden bij het leerproces en bij participatie aan de verschillende contexten waarin ze leven: onderwijs, gezin en gemeenschap. Alle personeel en ouders zijn betrokken partij: personeel in het basis- en buitengewoon onderwijs, persoonlijke assistenten, ondersteunend personeel, ouders, medisch & revalidatiepersoneel, representatieve organisaties voor mensen met een beperking, opleiders in beroepsopleiding op het niveau van middelbaar en doorlopend beroepsonderwijs.

Wat willen we bereiken

1. De kwaliteit van leven van kinderen en jongvolwassenen met complexe ondersteuningsbehoeften verbeteren door meer onderwijs- en sociale inclusie, beter aangepaste en meer activiteiten, meer kansen tot leren en ontwikkeling; door degenen die hen ondersteunen bewust te maken dat het mogelijk en de moeite waard is om hen te activeren, en door in die zin een mentaliteitsverandering te creëren.
2. De kwaliteit van de ondersteuning verbeteren en bijdragen aan de-institutionalisering en inclusie, door ouders en professionals, die werken met kinderen en jongvolwassenen met complexe ondersteuningsbehoeften, te begeleiden om een meer inclusief en actief leven mogelijk te maken
3. Interdisciplinaire bijscholingsmodules ontwikkelen voor professionals en ouders die met deze doelgroep werken, om competenties op het gebied van cognitieve activering, vergroting van de autonomie, activiteiten in het dagelijks leven, communicatie, gedragsregulatie en inclusief onderwijs te verbeteren
4. Professionalisering van het personeel van reguliere scholen in het opvangen van kinderen met complexe ondersteuningsbehoeften
5. De samenwerking tussen ouders en professionals versterken
6. Ouders “empoweren” zodat ze echte volwaardige partners zijn in alle beslissingen en planningen over hun kinderen, zodat ze meer op hun rechten staan op volwaardige inclusie in de maatschappij, en zich niet laten doen

Disclaimer